La xerodermia pigmentosa, también conocida como síndrome de Cokayne, es una enfermedad genética rara y hereditaria que afecta la capacidad del cuerpo para reparar el daño causado por la radiación ultravioleta (UV) del sol. Esta condición se caracteriza por la extrema sensibilidad de la piel a la luz solar y un mayor riesgo de desarrollar cáncer de piel.
La historia de Karine De Souza
Karine De Souza, de 29 años, padece una inusual condición cutánea que la vuelve sumamente sensible. Debido a esta circunstancia, se ve en la necesidad de aplicarse protector solar con factor 100 cada dos horas para estar protegida. Incluso dentro de su hogar, mantiene las cortinas cerradas. A pesar de los desafíos, Karine mantiene una actitud optimista.
A la temprana edad de tres años, le diagnosticaron xerodermia pigmentosa, una rara enfermedad que provoca una extrema sensibilidad de la piel a la radiación ultravioleta del sol, incrementando el riesgo de desarrollar cáncer de piel. Su origen radica en un mal funcionamiento de los mecanismos de reparación del ADN.
A pesar del constante riesgo de cáncer de piel, Karine ha optado por una actitud positiva para disfrutar de la vida en lugar de vivir atemorizada. Esta joven, residente de Fortaleza, Brasil, ha atravesado 130 intervenciones quirúrgicas para eliminar las lesiones causadas por la exposición al sol. Estas operaciones incluyeron la extirpación de parte de su labio inferior y de una porción de su nariz.
Karine compartió: «Atraigo muchas miradas. Las personas suelen observarme con intensidad, y algunas optan por mantenerse a distancia». En su hogar, ella mantiene las cortinas corridas para bloquear la luz natural y solamente sale cuando el día está oscuro o nublado. Si el sol brilla, solo abandona su vivienda para acudir a sus citas médicas.
La historia de amor de Karine
La joven brasileña tenía el temor de «nunca encontrar el amor» debido a su condición, pero en 2018, conoció a Edmilson, su futuro esposo, después de que él la contactara a través de las redes sociales.
Después de varios meses de intercambio de mensajes en Facebook, finalmente se encontraron en persona y posteriormente se casaron. En 2020, la feliz pareja decidió embarcarse en la aventura de formar una familia.
A principios de este año, dieron la bienvenida a su hija, y Karine compartió en su cuenta de Instagram que tenía «todo lo que siempre había soñado y deseado».
A pesar de su alegría, Karine y Edmilson a veces son blanco de ataques por parte de personas malintencionadas en línea, por lo que decidieron posponer el anuncio de su feliz noticia sobre el embarazo hasta que Karine tuvo cuatro meses de gestación.
A pesar de las críticas de internautas, ellos dos son muy felices juntos y con su hija. Y no dejan que los malos comentarios les arruine su vida. Ellos mismos recuerdan que también reciben muchos mensajes de apoyo y cariño, y que los malos comentarios cada vez son menos.
